Οι γονείς της 7χρονης Μιχαέλας – Γαβριέλας που έχει διαγνωστεί με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1, δημιούργησαν τη σελίδα στο Facebook “Για την Μιχαελα – Γαβριελα γινόμαστε όλοι μια αγκαλιά” προκειμένου να γνωστοποιήσουν το αίτημά τους για να λάβει η μικρούλα τους το σωτήριο φάρμακο που χορηγήθηκε και στον Παναγιώτη Ραφαήλ και να μην ισχύσει τελικά ο περιορισμός σύμφωνα με τον οποίο η εν λόγω θεραπεία καλύπτει παιδιά μέχρι 2 ετών.
Όπως τονίζουν ” Η θεραπεία ευτυχώς δεν αποτελεί πλέον μακρινό όνειρο, αλλά χειροπιαστή πραγματικότητα, καθώς έχει λάβει έγκριση στην Ευρωπαική Ένωση και είναι θέμα χρόνου να έρθει και στη χώρα μας….όμως, όπως και στην Αμερική, θα υπάρξουν κριτήρια και προϋποθέσεις για τη χορήγηση του φαρμάκου στα παιδάκια που νοσούν. Μια από τις προϋποθέσεις που υπάρχουν στην Αμερική είναι τα παιδάκια να μην ξεπερνούν την ηλικία των δύο ετών. Ζητάμε τη χορήγηση του φαρμάκου στη Μιχαέλα μα, εφόσον το παιδί μας πληροί όλες τις προϋποθέσεις, και να μην οριστεί ηλικιακό όριο”
H έκκληση των γονιών της Μιχαέλας Γαβριέλας
Η Μιχαέλα μας ήρθε στη ζωή μας σε ηλικία μόλις 52 ημέρων το 2013, και φώτισε τον ουρανό μας… ύστερα ήρθε η διάγνωση…Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1…οι προγνώσεις δεν άφηνα πολλά περιθώρια ελπίδας….όμως, το μικρό μας υπέρλαμπρο αστέρι είναι ακόμα εδώ, 7 χρόνια μετά, καταρρίπτοντας όλα τα δεδομένα…
το κορμάκι του όμως βασανίζεται, τόσο από την φοβερή αυτή νόσο, όσο και από την τραχειοστομία στην οποία υπεβλήθει σε ηλικία μόλις 10 μηνών και έκτοτε ζει και αναπνέει με αυτό τον σωλήνα στο κορμάκι του….
Η θεραπεία ευτυχώς δεν αποτελεί πλέον μακρινό όνειρο, αλλά χειροπιαστή πραγματικότητα, καθώς έχει λάβει έγκριση στην Ευρωπαική Ένωση και είναι θέμα χρόνου να έρθει και στη χώρα μας….όμως, όπως και στην Αμερική, θα υπάρξουν κριτήρια και προϋποθέσεις για τη χορήγηση του φαρμάκου στα παιδάκια που νοσούν. Μια από τις προϋποθέσεις που υπάρχουν στην Αμερική είναι τα παιδάκια να μην ξεπερνούν την ηλικία των δύο ετών….Σκοπός αυτής της κινητοποίησης μας είναι να γνωστοποιήσουμε το θέμα, να ευαισθητοποιήσουμε όλους εσάς, να στηρίξετε το αίτημά μας να έχει το παιδί μας δικαίωμα στην ελπίδα και να μην το καταδικάσουν αποκλείοντάς το λόγω της ηλικίας του….
Ζητάμε τη χορήγηση του φαρμάκου στη Μιχαέλα μα, εφόσον το παιδί μας πληροί όλες τις προϋποθέσεις, και να μην οριστεί ηλικιακό όριο…Ζητάμε την ελπίδα για το κορίτσι μας…Ζητάμε το δίκαιο, το ανθρωπιστικά ηθικό και επιστημονικά ορθό.
Για την Μιχαέλα μας αλλά και για κάθε παιδί που έχει πραγματικά ανάγκη!!Για κάθε ψυχή που είχε την ατυχία να γεννηθεί με μία σπανία πάθηση…Γιατί κάθε ζωή έχει αξία ανεκτίμητη!!Γιατί ο κάθε άνθρωπος είναι μοναδικός!!
Δείτε την σελίδα που έφτιαξαν οι γονείς εδώ
Για επικοινωνία με τους γονείς
694 486 5445
basilopoulouchrysoula@gmail.com